Pedro Fernández, José Antonio Montilla, José Antonio Sánchez, Déborah Risco y Miguel Ángel Abarca presentan en Granada un reto que recorrerá Andalucía para visibilizar la esclerosis lateral amiotrófica y apoyar a las personas afectadas
El delegado del Gobierno de España en Andalucía, Pedro Fernández; el subdelegado del Gobierno en Granada, José Antonio Montilla; los promotores de ‘Guiados por la ELA’, José Antonio Sánchez y Déborah Risco; y el presidente de la Asociación AGRAELA Granada, Miguel Ángel Abarca Hernández, presentan la iniciativa solidaria ‘Reto Solidario Guiados por la ELA’.
Dia 23 de Septiembre
Subdelegación del Gobierno
Granada
Andalucia
España
Granada ha acogido la presentación del ‘Reto Solidario Guiados por la ELA’, una iniciativa deportiva y social que pretende unir esfuerzo, inclusión y solidaridad en torno a la esclerosis lateral amiotrófica. El proyecto ha sido presentado por el delegado del Gobierno de España en Andalucía, Pedro Fernández; el subdelegado del Gobierno en Granada, José Antonio Montilla; los promotores de la iniciativa, José Antonio Sánchez y Déborah Risco; y el presidente de la Asociación Granadina de Afectados de ELA, Miguel Ángel Abarca Hernández.
El reto nace con una doble finalidad: llamar la atención sobre la realidad que viven las personas diagnosticadas de ELA y sus familias, y contribuir a la obtención de recursos para mejorar su autonomía, su comunicación y su calidad de vida. Para ello, sus promotores han diseñado una prueba deportiva de largo recorrido que recorrerá las ocho provincias andaluzas y que tendrá en el deporte inclusivo uno de sus principales elementos identificadores.
La iniciativa está protagonizada por José Antonio Sánchez y Déborah Risco, dos deportistas con discapacidad visual que afrontarán un exigente desafío compuesto por ocho medias maratones en ocho días consecutivos. El recorrido está previsto entre el 3 y el 10 de abril de 2027, con salida en Sevilla y llegada en Granada, después de atravesar las distintas provincias andaluzas.
Más allá de la dimensión deportiva, el objetivo central del proyecto será situar la ELA en el centro de la conversación pública. Cada etapa pretende convertirse en un espacio de participación ciudadana, acompañamiento y sensibilización, abierto a personas que quieran sumarse a correr, caminar o colaborar de distintas formas con una causa que afecta tanto a quienes padecen la enfermedad como a sus familias y cuidadores.
Ocho provincias, ocho etapas y una misma causa
El recorrido planteado por ‘Guiados por la ELA’ simboliza la voluntad de llevar el mensaje de solidaridad a todo el territorio andaluz. La prueba comenzará en Sevilla y continuará por Cádiz, Huelva, Córdoba, Jaén, Almería y Málaga, antes de concluir en Granada.
La elección de un formato basado en ocho medias maratones consecutivas responde a la intención de los promotores de convertir el reto en una experiencia colectiva. No se trata únicamente de completar una distancia o de alcanzar una meta deportiva, sino de generar una cadena de apoyo en la que cada provincia pueda participar y aportar visibilidad a las reivindicaciones del colectivo de personas afectadas por la ELA.
La organización contempla, además, la posibilidad de que ciudadanos y colectivos se incorporen a determinados tramos de las etapas. En varios de los recorridos se plantea la realización de circuitos cerrados que faciliten la participación de corredores y caminantes, independientemente de su nivel físico. De esta forma, la iniciativa busca que el reto no sea una actividad reservada a atletas, sino una convocatoria abierta a toda la sociedad.
El papel de los guías será igualmente fundamental. José Antonio Sánchez y Déborah Risco necesitarán contar con personas que los acompañen durante los entrenamientos y las diferentes pruebas. Estos guías desempeñan una función esencial para los corredores con discapacidad visual, ya que les ayudan a identificar obstáculos, cambios de dirección, desniveles y otras circunstancias del recorrido.
La organización ha subrayado la importancia de contar con voluntarios, entidades colaboradoras y apoyos logísticos que permitan desarrollar el reto con garantías. La participación ciudadana será, por tanto, una de las claves para que el proyecto pueda completar su recorrido y mantener su carácter inclusivo.
La ELA, una enfermedad que exige visibilidad y apoyos
La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa que afecta progresivamente a las neuronas motoras responsables del movimiento voluntario. Su evolución puede comprometer la movilidad, la comunicación, la deglución y la capacidad respiratoria, generando una situación de dependencia que repercute de manera directa en la persona diagnosticada y en todo su entorno familiar.
El impacto de la enfermedad no se limita al ámbito sanitario. Las familias deben afrontar necesidades de asistencia, adaptación del hogar, adquisición de ayudas técnicas, tratamientos de mantenimiento, apoyo psicológico y soluciones de comunicación. En muchos casos, estos gastos se prolongan durante años y requieren una respuesta coordinada de los servicios públicos, las asociaciones y la sociedad civil.
En este contexto, las iniciativas de sensibilización adquieren un valor especial. Dar a conocer la realidad de la ELA contribuye a combatir el desconocimiento, favorece una atención más temprana y ayuda a impulsar la investigación y el desarrollo de nuevos recursos asistenciales.
La Asociación Granadina de Afectados de ELA, AGRAELA, desempeña precisamente una labor de acompañamiento y apoyo a pacientes y familiares. La entidad ofrece asesoramiento, atención emocional, ayudas técnicas y orientación para afrontar las distintas fases de la enfermedad. También trabaja para mejorar la comunicación de las personas afectadas y para promover la investigación sobre la ELA.
Durante la presentación, el presidente de AGRAELA, Miguel Ángel Abarca Hernández, ha puesto en valor la importancia de que la sociedad conozca las dificultades cotidianas que afrontan las personas con ELA. La colaboración con proyectos como ‘Guiados por la ELA’ permite trasladar esa realidad a espacios públicos, deportivos y sociales, y favorece la creación de redes de apoyo más amplias.
Recursos para mejorar la autonomía y la comunicación
Uno de los objetivos vinculados al reto es que la recaudación pueda destinarse a necesidades concretas de las personas afectadas por la enfermedad. Entre ellas se encuentra la adquisición de dispositivos de comunicación aumentativa y alternativa, herramientas que pueden permitir a pacientes con importantes limitaciones motoras seguir comunicándose con su entorno.
Este tipo de tecnología puede utilizar sistemas de control táctil o seguimiento ocular para facilitar la expresión de necesidades, emociones y decisiones. Para una persona que ha perdido la capacidad de hablar o de utilizar sus manos, contar con una solución de comunicación adecuada puede marcar una diferencia decisiva en su autonomía y en su relación con familiares, profesionales sanitarios y cuidadores.
La iniciativa también pretende reivindicar la necesidad de seguir financiando la investigación y de garantizar apoyos suficientes para afrontar los costes asociados a la enfermedad. Los promotores consideran que la solidaridad debe ir acompañada de un compromiso institucional estable que permita avanzar en el conocimiento de la ELA y mejorar la atención sociosanitaria.
El respaldo institucional como impulso a la iniciativa
La presencia del delegado del Gobierno de España en Andalucía y del subdelegado del Gobierno en Granada evidencia la dimensión social que ha adquirido el proyecto desde su presentación. Pedro Fernández y José Antonio Montilla han acompañado a los deportistas y a AGRAELA en el lanzamiento de una iniciativa que pretende implicar a administraciones, empresas, asociaciones y ciudadanía.
El respaldo institucional puede contribuir a facilitar la coordinación necesaria para el desarrollo de las distintas etapas, así como a ampliar el alcance del mensaje de sensibilización. La colaboración entre las administraciones y el movimiento asociativo resulta especialmente relevante en enfermedades que requieren una atención continuada y una respuesta multidisciplinar.
‘Guiados por la ELA’ se presenta así como un proyecto que conecta deporte, inclusión y acción solidaria. Los protagonistas no afrontarán el reto únicamente para completar ocho pruebas deportivas, sino para convertir cada kilómetro en una oportunidad de visibilizar una enfermedad todavía poco conocida y de reclamar más recursos para quienes conviven con ella.
Granada, punto de partida de una respuesta colectiva
Aunque el reto comenzará en Sevilla y recorrerá toda Andalucía, Granada tendrá un papel destacado como ciudad de llegada y como territorio directamente vinculado a AGRAELA. La última etapa está concebida como una celebración colectiva en la que puedan participar las personas que hayan acompañado el proyecto durante el recorrido.
La llegada a Granada representará el cierre deportivo de ocho jornadas de esfuerzo, pero también la culminación de una campaña de sensibilización que aspira a dejar una huella duradera. El propósito de los organizadores es que el reto no termine al cruzar la línea de meta, sino que sirva para mantener abiertas nuevas vías de colaboración, voluntariado y apoyo a las personas afectadas.
Con esta iniciativa, José Antonio Sánchez y Déborah Risco ponen su experiencia deportiva y su capacidad de superación al servicio de una causa social. A través de sus pasos, sus entrenamientos y sus carreras, ‘Guiados por la ELA’ quiere recordar que la inclusión no es solo una cuestión de participación deportiva, sino también de igualdad de oportunidades, autonomía personal y dignidad.
La presentación celebrada en Granada marca el inicio de un camino que necesitará colaboración, planificación y apoyo ciudadano. La meta final será completar las ocho medias maratones, pero el verdadero objetivo será mucho más amplio: que cada etapa contribuya a conocer mejor la ELA, que cada participante ayude a romper barreras y que cada aportación permita mejorar la vida de quienes conviven con esta enfermedad.
Galería fotográfica
Consulta las imágenes de la presentación de la iniciativa solidaria en la galería de Photographers Press:
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