Carolina Amate, concejala de Protocolo, asiste a la presentación de «Enciende
lo invisible», organizado por la Asociación SUPERDANI – SÍNDROME DE MITCHELL
junto a profesionales de las Unidades de Hospitalización a Domicilio (HADO).
Dia 29 de Septiembre
Ayuntamiento de Granada
Granada
Andalucia
España

Carolina Amate asiste a la iniciativa promovida por la Asociación SUPERDANI–Síndrome de Mitchell junto a profesionales de las Unidades de Hospitalización a Domicilio

La concejala de Protocolo del Ayuntamiento de Granada, Carolina Amate, ha asistido a la presentación de «Enciende lo invisible», una iniciativa organizada por la Asociación SUPERDANI–Síndrome de Mitchell junto a profesionales de las Unidades de Hospitalización a Domicilio (HADO).

La propuesta nace con el objetivo de poner el foco sobre aquellas realidades sanitarias y sociales que con frecuencia permanecen fuera de la mirada pública. A través de esta iniciativa, la Asociación SUPERDANI reivindica la importancia de dar visibilidad a las enfermedades ultrarraras, reconocer el trabajo de los equipos sanitarios que atienden a pacientes en sus hogares y mostrar el impacto que tienen los cuidados continuados en las familias.

El acto ha reunido a representantes municipales, miembros de la asociación y profesionales vinculados a la atención hospitalaria domiciliaria, en una jornada centrada en la necesidad de acercar la asistencia sanitaria a las personas que, por sus circunstancias clínicas, requieren seguimiento y cuidados fuera de los centros hospitalarios.

Carolina Amate ha trasladado el respaldo del Ayuntamiento de Granada a una iniciativa que combina sensibilización, reconocimiento y compromiso social. La concejala ha destacado el valor de las entidades que trabajan para que las enfermedades poco frecuentes dejen de ser desconocidas y para que las familias puedan contar con apoyo, acompañamiento y recursos durante procesos especialmente complejos.

El lema «Enciende lo invisible» resume el propósito de la jornada: iluminar aquellas situaciones que no siempre tienen presencia en la conversación pública, pero que afectan profundamente a pacientes, familiares, profesionales sanitarios y cuidadores. La iniciativa pretende generar conciencia sobre la necesidad de investigar, atender y acompañar realidades que, por su escasa incidencia, suelen enfrentarse a mayores dificultades para acceder a recursos y tratamientos específicos.

Entre ellas se encuentra el síndrome de Mitchell, una enfermedad neurodegenerativa ultrarrara asociada a alteraciones genéticas y de la que apenas se conocen alrededor de una treintena de casos en todo el mundo. Uno de esos casos es el del niño granadino Dani, cuya historia dio origen a la Asociación SUPERDANI y a una red de colaboración ciudadana, sanitaria, científica y social.

El síndrome de Mitchell está relacionado con una mutación del gen ACOX-1, que afecta al metabolismo de los ácidos grasos y puede provocar daños progresivos en el sistema nervioso. La enfermedad puede manifestarse mediante pérdida de habilidades motoras, problemas de visión, alteraciones cognitivas, dificultades respiratorias y otros síntomas de evolución variable.

La extrema rareza de esta patología dificulta tanto el diagnóstico como la investigación y el desarrollo de tratamientos. En este contexto, la visibilidad se convierte en una herramienta esencial para dar a conocer la enfermedad, favorecer la colaboración entre equipos científicos y facilitar que las familias no tengan que afrontar el proceso en soledad.

En Granada, el Centro de Investigación Biomédica de la Universidad de Granada desarrolla una línea de investigación sobre el síndrome de Mitchell. El proyecto trabaja con distintos modelos experimentales, incluidos cultivos celulares y modelos animales, con el objetivo de comprender mejor los mecanismos de la enfermedad y estudiar posibles vías terapéuticas.

La investigación pretende analizar cómo la alteración genética afecta al funcionamiento celular y al sistema nervioso, así como explorar tratamientos que puedan frenar o reducir los procesos de degeneración. El avance de estos trabajos depende de la colaboración entre investigadores, instituciones sanitarias, administraciones públicas, entidades sociales y ciudadanía.

La Asociación SUPERDANI ha desempeñado un papel fundamental en la movilización social y en la recaudación de fondos para apoyar la investigación. Desde que se conoció el diagnóstico de Dani, distintas entidades granadinas han promovido actividades solidarias, campañas de sensibilización y acciones destinadas a convertir la preocupación de la familia en una oportunidad de avance científico.

La presentación de «Enciende lo invisible» incorpora a esta red de colaboración el punto de vista de las Unidades de Hospitalización a Domicilio. Estos equipos permiten que determinados pacientes reciban en su propia casa una atención especializada que, en otras circunstancias, exigiría estancias prolongadas en el hospital.

La hospitalización a domicilio facilita la continuidad asistencial, reduce desplazamientos y favorece que el paciente permanezca acompañado por su entorno familiar. Este modelo requiere una coordinación constante entre profesionales de distintas disciplinas y una comunicación fluida con las familias, que asumen un papel esencial en el seguimiento diario.

La labor de los equipos HADO resulta especialmente relevante en el caso de menores con enfermedades complejas y en procesos que requieren cuidados continuados. La atención en casa puede contribuir a mejorar el bienestar del paciente y a reducir el impacto emocional que tienen los ingresos hospitalarios frecuentes.

La iniciativa también pretende reconocer el trabajo que realizan estos profesionales en situaciones que no siempre son visibles. Médicos, enfermeras, auxiliares, trabajadores sociales y otros especialistas desarrollan una labor fundamental para garantizar que la atención sanitaria llegue a los hogares con la misma calidad, seguridad y continuidad que en un centro hospitalario.

La colaboración entre SUPERDANI y las unidades HADO plantea, de este modo, una mirada integral sobre la enfermedad. No se trata únicamente de hablar de un diagnóstico o de una investigación, sino de mostrar la realidad cotidiana de quienes conviven con una patología rara, las necesidades de sus familias y la importancia de contar con redes sanitarias y sociales de apoyo.

Granada se ha convertido en uno de los principales puntos de investigación sobre el síndrome de Mitchell gracias al trabajo de la Universidad, del Centro de Investigación Biomédica y de los profesionales sanitarios que atienden a los pacientes. La ciudad ha respondido también desde la sociedad civil, con campañas solidarias y muestras de apoyo que han permitido aumentar el conocimiento sobre esta enfermedad.

La celebración de «Enciende lo invisible» refuerza ese compromiso y plantea la necesidad de seguir avanzando en tres direcciones: más investigación, mayor visibilidad y una atención sanitaria adaptada a las necesidades concretas de cada familia.

La presentación ha puesto de relieve que las enfermedades raras no son únicamente una cuestión médica. Son también una realidad social que afecta a la educación, la economía familiar, la salud emocional, la conciliación y la vida cotidiana. Por ello, el acompañamiento debe implicar a las administ